Urgente: Família precisa arrecadar R$ 12 mi para tratar doença rara do filho

José Antônio, de 6 meses, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de remédio importado


Com o filho de apenas seis meses diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, a funcionária pública Fernanda Andrade corre contra o tempo para conseguir comprar o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Importado dos Estados Unidos, o remédio custa US$ 2,12 milhões, equivalente a R$ 12 milhões.

José Antônio nasceu em abril, após sua mãe enfrentar uma gestação descrita como tranquila, em que ela não apresentou nem sequer um enjoo.

Filho único de Fernanda e seu marido, Maycon Rinaldi, o bebê chegou ao mundo com todo amor e cuidado necessário, sendo acompanhado pela sua pediatra desde o nascimento.

Em entrevista ao MidiaNews, Fernanda conta que apenas dois meses após o nascimento do seu filho que ela começou a notar mudanças no comportamento do bebê.

Ela afirma que notou que o desenvolvimento de José não evoluía, inclusive perdendo parte da movimentação que havia adquirido. Um mês mais tarde, os braços e as pernas pararam por completo.

Dá uma esperança saber que existe esse medicamento, mas quando a gente vê o valor o pensamento é: 'Meu Deus, como vou conseguir?'. Mas nós vamos tentar, até porque ele só pode tomar até os dois anos, e o José fez 6 meses esta semana. É uma luta contra o tempo e cada dia para nós conta muito.

Em meio à pandemia da Covid-19, eles só conseguiram marcar uma consulta quando José já estava com quatro meses. Ele foi submetido a exames com dois pediatras e encaminhado uma médica neuropediatra. Foi quando a família recebeu o diagnóstico clínico de que a criança estava com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I.

“Desde então, minha vida mudou drasticamente. Na hora eu me desesperei, não queria aceitar. Mas depois me recuperei e percebi que precisava correr atrás de qualidade de vida para ele”, relata Fernanda.

A AME tipo I é o tipo mais raro, que afeta aproximadamente 1 a cada 10.000 nascimentos. A doença é degenerativa, avança rapidamente e compromete o sistema nervoso da criança afetada. Silenciosa, ela quase não é detectada em exames e na gravidez, apresentando sintomas normalmente quando o bebê atinge seis meses.

Hoje José Antônio possui uma musculatura flácida, que impossibilita que ele engula e incapacita o trabalho do seu diafragma, que não consegue fazer o movimento correto para que ele tenha uma respiração adequada, por isso ele precisa usar um respirador.

Tratamento e rotina

Fernanda conta que nunca havia pesquisado a fundo sobre a doença, por isso não entendia como funcionaria a rotina de seu filho e nem se havia um tratamento eficaz contra a doença.

Ela afirma que recebeu muito apoio da Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) nos primeiros momentos após receber o diagnóstico do filho.

Ela e o marido iniciaram sua luta a partir daquele momento, se mobilizando para conseguir os aparelhos e materiais que o filho precisaria, além de tentar buscar o medicamento oferecido pelo Serviço Único de Súde (SUS), chamado Spiranza.

De uso contínuo, o medicamento - cujas doses custam R$ 145 mil cada - retarda parcialmente as sintomatologias da doença, mas não consegue regredir o quadro da criança.

Fernanda descreve a situação como "dar algo para seu filho não morrer logo”. Foi neste período que os pais encontraram informações sobre o remédio importado dos Estados Unidos.

Medicamento mais caro do mundo

Zolgensma não só retarda parcialmente os sintomas da AME, mas constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora.

De acordo com a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes.


Arquivo Pessoal José Antônio faz fisioterapia e recebe medicamentos pelo SUS

Assim que descobriu sobre o tratamento, a família se encheu de alegria, mas também de angústia, por causa do preço exorbitante do único remédio que pode ajudar o pequeno José Antônio.

“Dá uma esperança saber que existe esse medicamento, mas quando a gente vê o valor, o pensamento é: ‘Meu Deus, como vou conseguir?’. Mas nós vamos tentar, até porque ele só pode tomar até os dois anos, e o José fez 6 meses esta semana. É uma luta contra o tempo e cada dia para nós conta muito”, explica,

Vaquinha

Em razão do alto custo do medicamento, a família percebeu que não poderia arcar com o tratamento sozinha. Pensando neste cenário, os país do bebê decidiram criar uma vaquinha online e, assim, tentar arrecadar por meio de doações o dinheiro necessário para reestabelecer a qualidade de vida do pequeno José.

Fernanda conta que ela e o marido abandonaram o trabalho para cuidar dele. Eles inclusive deixaram a cidade onde moravam, Rondonópolis, para virem até Cuiabá, onde estão as médicas responsáveis pelo caso e para que o bebê tenha mais suporte caso passe mal.

Toda a mudança foi repentina pela surpresa do diagnóstico, por isso o casal se mantém na Capital também com ajuda de doações dos conhecidos.

“Só queria que as pessoas tivessem solidariedade de ajudar, porque se eu tivesse condições não pediria para ninguém e iria expor meu filho dessa forma", afirma.

"Peço ajuda porque quero dar qualidade de vida para ele, a coisa que mais almejo agora é que ele consiga comer, porque se não ele vai passar a vida toda na sonda. Se ele conseguisse ficar sentado e firmar o pescoço já seria uma vitória, de resto cuidaria dele para toda vida, até quando vida tivesse, com muito amor e carinho”, completa.

Amor multiplicado

Apesar das dificuldades, José Antônio é considerado um bebê raríssimo. Ele tinha apenas 25% de chances de manifestar a doença que estava nos pais assintomáticos, mas segundo Fernanda, "trouxe luz, amor e proteção ao seio da família".

“O amor, o apego, a questão de proteção ficam mil vezes maiores. É cansativo, não vou dizer o contrário, mas cada vez que ele dá aquele sorriso para mim e segura minha mão é como se ele dissesse ‘mamãe eu sei que você está aqui para me proteger’. É muito gratificante”, conta.

Os próprios médicos que atenderam José Antônio relataram a força que o bebê tem, mesmo com poucos meses de vida. A família afirma que, mesmo sem apresentar sintomas, a pediatra afirmou que o primogênito sofria desde primeiro momento, mas nada manifestava.

Hoje, após tomar a primeira dose do medicamento do SUS, os responsáveis pelo tratamento veem um fortalecimento maior na criança, o que possibilitou uma evolução na fisioterapia. Se antes ele não tinha nenhuma atividade motora, a mãe conta que na última sessão viu o filho mexer os dedos, descrevendo cada avanço como uma “sensação mágica”.

“Por ser uma doença tão rara, a gente sente que tem uma missão de cuidar dele e nós fomos escolhidos. E acredito que ele caiu na família certa, porque nós não vamos parar. Só vamos parar se um dia Deus quiser recolhê-lo. Do contrário, vou mover céus e terras para dar qualidade de vida ao meu filho”, finaliza.

https://www.midianews.com.br/cotidiano/familia-precisa-arrecadar-r-12-mi-para-tratar-doenca-rara-do-filho/386122

EDIÇÃO DE HOJE Nº 118

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